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未來就是掌握現在
1995 年全國殘障才藝競賽徵文組第三名作品 脊髓損傷造成全身或半身癱瘓，也有肢體機能障礙、大小便失禁、泌尿感染、褥瘡與幽 靈痛等併發症，還有難以啟齒的性機能障礙。筆墨難以形容的挫折，讓大家都會不能釋懷， 但想在人生旅程中繼續向前行，就只有在惶恐、孤苦和艱難中，自己調適過來。 1981年一月底，在高速公路上，前面發生車禍使交通阻塞了一個多小時，當時是清晨四 點左右，而且濃霧。我有些睡意，但實在是尿急，便要到山坡去，卻不料一跨過護欄，便翻 落到大甲溪底砂石堆。當內人遍尋不著時，有兩輛貨車司機迅即用車上的繩子，自告奮勇的 下到溪底，將已經昏迷的我綑綁上來，並送到醫院急救。醫師說遲個幾分鐘便回天乏術了， 因為血壓剩不到三十，左胸肋骨斷了八根，左手肘關節斷裂，脊椎損傷更造成下半身完全癱 瘓。想來真是幸運的得到貴人相助，才能撿回這條命，可是當時內人匆忙又驚慌，以致沒有 留下司機的車號和名姓。到如今連一聲謝謝都不知道要向誰去說，只得永遠銘感於心，祈盼 上蒼賜福他們，就只有熱愛這塊鄉土，用餘生來打拼以貢獻綿薄心力。 知道往後永遠無法站立時，眼見含淚的親人，這世界真是沉默得似乎靜止了。我忍著淚 握緊內人的手，安慰的說，人的一生就是一步一腳印，無非是要一連串的奮鬥下去。每次一 想到往後的日子，總是會叫人三聲無奈，但是變成了傷殘，或許首先要能夠用心的探討人生 意義，要不然一些安慰或鼓勵的言語，聽起來都會變成風涼話。黃仁銓醫師很熱心，從圖書 館借來書籍並且解說，而使我對脊髓損傷能夠有相當的了解。但是難過的日子還是免不了， 復健期間每每在練習上下床時，就大小便失禁，在練習跪立以便移動身體時，往往一使力就 尿屎直流，經常造成難以收拾的醜態。真是既羞愧也厭煩，又需要他人的幫忙，還得中止復 健的進行，更覺得對不起復健師，加上經濟壓力，而一直想盡早完成復健，以便設法投入於 工作。因此心態上相當不平衡，常常怪罪護理長，給大家帶來煩惱與困擾。於是因為無心於 復健，就在上下床都還需要別人助一臂之力時，便穿著鐵衣回家了。 肢體傷殘了，便無法行動自如，但卻幸而會有比一般人更多的時間，可以用來思考，這 不就是比一般人較佔便宜了嗎。復健時，曾經無意間發覺復健師的生理期，當然不覺得有甚 麼，回家後幾天，突然佩服人家是絲毫沒有煩燥，根本不影響工作，也不必自慚，更能夠處 理得幾乎是天衣無縫。而每個女性在生理期中，不也都是「失禁」的嗎? 於是豁然開朗，應 該將大小便失禁，仿照女性們對待生理現象一樣。經過一再的摸索和改進，很感激內人花盡 心思也不厭其煩的幫忙做各種嘗試與比較。九年後，碰到蘇婷雅護理師，竟然發現我所探討 的方式，與其進行中的臨床實驗是不謀而合的，經過稍加指點，就可以完全自行處理大小便 與失禁，並不會造成困擾，也不會影響到工作或外出。所以事情無論多麼的困難或無奈，都 是可以設法解決的，終究是天無絕人之路，人生必定會柳暗花明的。於是每天自己在進行肢 體復健時，就時時告訴自己，於今只達成一小步而已，也自我確認任何點滴的成就，都是超 越平常的勝利。人不免會只想到自己的機能異常，其實天底下又有幾個人是生理與心理均完 全無障礙的呢? 何況我們的日常生活，其中可就有大半其實是並不十分必要的活動。遵照專 業的指導來復建，便可以一再的賦於代用器官新生命(功能)，當我們表達出對代用器官的欣 賞時，可就帶給別人奮鬥精神。 我首次褥瘡發生在住院時，當時胸腹都裹著石膏，手術後陳煥棠醫師囑咐翻身與拍背， 雖然打擾了睡眠，但是很感謝被時時照顧，而沐浴在家人的愛心裡。出院約半個月，可以上 下輪椅，就很高興能夠坐著做點事，但也因此而捨不得上床去趴著。既使楊瑞永醫師一直交 待，要每隔一、二十分鐘，便需將身子撐起來約一、二分鐘，只是心裡頭一直在抗拒，還說 那是坐在針氈上過日子。於是褥瘡便一再的發生也一再治療，很殘忍的累壞了內人，在八、 九年的漫長歲月裡，幾乎沒有一天是輕鬆的，無論白天或晚上，每兩個小時就要換一次藥。 到第四次為褥瘡住院，開刀時，下半身癱瘓而不用痲醉，眼見楊醫師從上午十點，未曾休息 的站著動手術到晚上九點多，面對著既髒又臭的困難褥瘡手術，還一直安慰趴在手術台上的 我，讓人萬分感動其耐心與仁心，更讓人慚愧得不禁在手術台上掉下淚來。於是，出院後時 時刻刻遵囑力行，久之也就成為習慣，還自嘲是猴子投胎，坐不住的，也就再也沒有讓褥瘡 發生了。所以說，只要肯存心去克服，坐在針氈上也可以好好的過日子的。好在是，現在已 經有各式各樣的氣墊座，而且政府對之又有幾乎是全額的補助，所以現在的脊髓損傷朋友只 要肯用點心，應不難於免除褥瘡的困擾了。 脊髓損傷者相當不幸，可是大家往往忽略了更不幸的應該是配偶。面臨傷後的種種心理 或生活上的負擔，配偶的承擔都會比患者本身要來得多和重，卻又很難有回饋或安慰，似乎 這一切都被當做是理所當然的。家屬的種種精神和物質的付出，真的是確實的在犧牲青春與 心力，不但難有撫慰，更是很少有成就感，一切像無底洞般，不只是無日無之的辛苦，還長 久得此生此世永遠不能解脫。這一切對配偶而言，是多麼的無辜又無償也無奈的要默默的承 受，令人傷痛的是，除非是割捨掉子女與家庭，這是一場永遠無法醒來的惡夢，真是無緣無 故被連累，而無語問蒼天。所以家屬常常會比患者更難以接受現實，而對復健有著期待，更 不容易克服挫折，加上較常接觸社會，而飽受各樣的眼光，往往同情與憐憫也會讓人難過， 更不用說看到人家的和樂而自我怨歎，或憶及往日情懷而傷心了。隨著年齡的增長，患者與 家屬漸漸的各種疾病會增加，在長期的經濟重擔下，可能都會無力於應付，甚或期盼於擺脫 折磨。因此經常可以看到，患者與家屬無法更加的體諒與搭配，而使夫妻的感情或家屬的親 情，難以長期共渡困苦的。女性的母愛天性具有無限的憐惜與慈悲，該要好好珍惜其奉獻的 情操，而以更負責的行為、體貼的態度和真誠的愛，來讓人享受愛與被愛的幸福。也只有用 肢體復健的進步與心靈的進化，來安慰與體諒家屬的犧牲，也珍惜他人的惻隱心意，而使長 期的物質與精神上的支持，更具有價值。 伴隨的各種併發症，其中最傷腦筋的是驅不去的幽靈痛。經常不定時而無預警的抽痛， 有時整夜在床上翻滾，在路上、在宴會、在吃飯或是在工作，也常常在大庭廣眾前，痛得貲 牙裂嘴。可是漸漸的，會發覺幽靈痛雖然無法避免，卻是可以轉換的。就如鄧復旦醫師所說 的，人腦像電腦一樣，有容量的限制，平時用各種事物來佔據腦子，可以減少疼痛的發生機 率，而疼痛時，趕快找些難題或難事情做，可將疼痛的感覺擠出腦海。惟有不平凡的人，才 有勇氣和耐力來向世界展現生命力的燄火，忍受這種「非凡」抽痛的，該是我們脊髓損傷者 的專利，要讓大家成為「非凡的人」。每次患友們聚會時，大家都會將疼痛經驗，拿來取笑 自己，更把各顯神通的排除方式，用來交換和導引後進的不幸者。肢體的傷殘，使我們比一 般人更受到社會大眾的矚目，而不像大半的人活在世界上，只是庸庸碌碌過一生，那就如同 是一根草一樣，只不過是經過了一段生命歷程，而後盡歸於塵土。或許因為傷殘，才讓我們 有機會展現奮鬥的心志，而能以更真誠的情感和更豐富的思想，來創造更有意義的人生，雖 然成果可能相當的有限，但是過程必定是絕對的令人感佩。 傷殘了，便不再有往日的生活方式，可是在調適新的起居生活時，卻是個機會來革除過 去的不良生活習性。這或許是上天的造化，要使我們重新做人，而產生更有意義的生活，讓 人刮目相看。一直深深的體會到在調適時，一定要是無私的心態，而優先考量家庭成員，不 能只想要達成自己的意願。那就不會造成親人進一步的負擔，反而可以讓家人感動與滿意， 而常保樂觀、愉快的心情，就會有比以前和樂的家庭生活，也成為子女或親友在人生過程中 奮鬥的表率。而這些必須是不求回報的努力，才是真正的家庭協調與自我肯定，也就不必苛 責自己的無奈或無能，也才能夠持之以恆，自己更能夠愉快的走在人生旅程上。由於傷殘， 也不再能夠從事原有的工作了，但咬緊牙來調適而培養出打拼決心和毅力，便可以藉著第二 職業或技能的學習，來開創新局面。常看到其他脊髓損傷朋友，由建築工轉業成美工，由駕 駛變成電腦操作員，甚至有咬著筆在電腦上創作音樂的原住民朋友，這些例子比比皆是，莫 不令人動容，而無論所獲得的成果如何，無不得到大家的尊敬與佩服。甚至在家人、親友與 社會的協助下，可因此而比一般人有更具意義的生涯規劃，這不就是所謂的「大難不死」之 下，必有「後福」造出來? 有失必有得，就看我們如何去掌握! 人生沒有非常的破壞，很難有非常的建設，而脊髓 損傷使我們有改造性關係的契機，就不必耿耿於懷的自卑或自慚。我們可以除舊佈新，衍生 出有格調的性生活，這不是復健到以前的情況，而是一種「再生」。就好比是一棵樹遭逢天 災而枯死，會藉著種子來產生新生命，並適應水文、氣候與環境的變換，而進化出新的品種 來。也就是說，捨棄以前的觀念和思想，重新學習與認識性行為和真正情愛，或可昇華出有 品味的性關係。因為歡愉的性生活的關鍵，往往只在於男性是否以疼惜與體貼，來取代自己 的衝動與發洩，而讓配偶滿意於精誠與純摯的情感。這是任何人，都無法也不可能幫忙的， 尤其是配偶，因為其本身已需做更難或更苦的調適。未婚者如果有比一般人更奮鬥、上進、 成熟與踏實的人生觀，並將之發揮成對週圍的關懷，不但可以得到尊敬與愛戴，本身也可以 建立自信與自尊而對未來抱持希望，則或可有獲得青睬的一日。總之，盡心力的去尊重、關 懷與付出愛心，不只有滿意的性愛的可能，更會使我們的人生有意義、有價值、有喜悅與成 就，也會使社會成為有情世界。 今天社會福利更被重視，我們在感激社會的同情之外，卻要絕對不接受任何的憐憫，才 能使人活下去。否則只會讓自己整天自閉在角落裡，等待著枯死，更會因而怨天尤人，使所 剩的餘生，不再有歡笑。我們不彷臭屁點，就可能有雄心，更要心存感激，才能夠快樂。或 許是「天將降大任於斯人也」，就藉著傷殘，來逼得人要重新調整生活、改造生涯與再生生 命的意義。上天不想讓你我再默默的過那將被人遺忘的一生，便賦與大家任務，來點燃生命 力的燄火、榮耀偉大的意志力、重塑生活的目的並燦爛生存的意義。所以無論是處在那一角 落，要讓大眾看到不屈不橈的精神，那無論收獲的多寡，都將讓社會肯定堅強奮鬥的勇氣。 既便是困苦單調的在求生存，也是人類精神的偉大表現，則無論這餘生還有多長，都會譜出 一段有價值的人生。尼采說過，不管生命的索價若干，總得要買一點。我們既然付出肢體的 癱瘓，這代價是何等的高昂，就不能夠再浪費而虛擲有限的時光了。你我或許該當是上天所 挑選的，就要感激蒼天的造化，更感謝家屬的犧牲與社會的關懷，用慈悲的心情，在發揚人 性光輝的詩篇上，寫出令人驕傲的一頁來。 |